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Eine gerichtete Datenspende findet innerhalb eines neuen oder bereits etablierten Forschungskontexts statt. Ein Forschungskontext wird hier definiert als ein klinisches Register oder eine klinische Studie, in denen die behördliche Genehmigung für die Verwendung der Daten klar definiert ist, beispielsweise in einer Genehmigung durch die Ethik.
Eine ungerichtete Datenspende findet in einem bisher noch nicht spezifizierten Forschungskontext statt. Die Datenspende wird von Patient:innen/Bürger:innen mit der Absicht bereitgestellt, dass die Daten in einem zukünftigen Forschungskontext verwendet werden. Die Patient:innen/Bürger:innen erklären sich damit einverstanden, dass die Daten unter klar definierten Bedingungen verwendet werden.
Um herauszufinden, ob sich bestimmte Faktoren (z.B. ein Biomarker) auf die Heilungschancen von Patienten auswirken, sind aktuell zeitaufwendige manuelle Arbeiten und hohe Aufwände zur Freigabe des Zugriffs auf die Daten nötig. In diesem Use Case wird anhand des Kolonkarzinoms (ein bösartiger Tumor des Dickdarms) untersucht, inwieweit diese Aufwände durch die Spende von hoch strukturierten Daten reduziert werden können. Dazu werden gespendete Krankenhausdaten aus der klinischen Versorgung mittels einer quantensicheren Infrastruktur mit Daten der Biobank der Medizinischen Universität Graz verlinkt.
In Tirol wurde in den letzten Jahren ein Herzinsuffizienz-Register aufgebaut, in dem Daten aus dem telemedizinischen Versorgungsprogramm HerzMobil mit Krankenhausdaten der Tirol Kliniken in Echtzeit verlinkt werden. Bisher enthält das Register allerdings keine Daten aus dem niedergelassenen Bereich, die nach der 3-monatigen HerzMobil Phase angefallen sind. In diesem Use Case wird erforscht, ob durch die Spende von Abrechnungsdaten von Versicherungen für das Herzschwäche-Register Erkenntnisse gewonnen werden können, welche die Qualität von Herz Mobil weiter verbessern können.
Wir erkunden, ob Sponsoren aus Industrie und Wissenschaft zukünftig die Fortführung eines Disease-Management-Programms finanzieren und im Gegenzug anonymisierte Daten für die Forschung nutzen können. Diese Maßnahmen sollen die Gesundheitsversorgung verbessern und Innovationen in der Telemedizin vorantreiben.
Dieser Use Case zielt darauf ab, die technische Umsetzung bei der Verbindung von Smart FOX mit anderen Diensten zur Rekrutierung von Studienteilnehmer:innen zu erreichen. Aufbauend auf der konzeptionellen Arbeit für verschiedene Datenspendekanäle umfassen die Ziele den Nachweis des technischen Durchbruchs in einer komplexen Wertschöpfungskette, die Einhaltung der höchsten Standards für Datenschutz sowie die Standardisierung von Gesundheitsdaten.
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Wir wollen verschiedene Perspektiven kennenlernen und deine Sichtweise als Bürger:in/Patient:in ist uns dabei besonders wichtig!