Arbeitspakete

AP 1

Projektmanagement

Eine Kuh macht Muh, viele Kühe machen Mühe. Wenn sich 19 Projektpartner einer gemeinsamen Sache widmen, benötigt es eine gute Koordination und Kommunikation. Dieses Arbeitspaket widmet sich daher den Aufgaben im Zusammenhang mit Projekt-Controlling, Reporting, interner Kommunikation, Finanz-Controlling und IPR.

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AP 2

Governance und Community

Dieses Arbeitspaket zielt auf Governance- und Capacity-Building -Aktivitäten im Rahmen des Smart FOX Projekts ab. Es umfasst die iterative Entwicklung eines koordinierten Governance-Rahmenwerks, um Orientierung in ethischen, rechtlichen und sozialen Fragestellungen zu bieten. Zusätzlich beinhaltet es die Einrichtung des Smart FOX Learning Clubs zur Förderung des Wissensaustauschs und der Zusammenarbeit. Das Arbeitspaket konzentriert sich auch auf die Harmonisierung der Compliance mit internationalen Standards, insbesondere im Hinblick auf den Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS). Darüber hinaus fördert es den Kapazitätsaufbau durch die gemeinsame Erstellung von leicht zugänglichen Informationen für Bürger:innen und Patient:innen sowie die Entwicklung einer Absichtserklärung für die Patient:innenvertretung, wobei die Datenspende für die sekundäre Nutzung als internes Ziel festgelegt werden soll.

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AP 3

Core-Backend-Infrastruktur (Gesamtarchitektur)​

Ein zentrales Ziel von AP3 ist die Förderung der Nutzung von offenen Standards und Open-Source-Lösungen, um potenzielle Anbieterabhängigkeiten zu verhindern. Im Kontext von Smart FOX umfasst AP3 die Formulierung von Anforderungen für die Core-Backend-Infrastruktur, einschließlich der gesamten Architektur. Darüber hinaus beinhaltet es die Spezifikation von Architektur und Schnittstellen mit einem Fokus auf Datenschutz, Datensicherheit, Standardisierung und Speicherung. Des Weiteren umfasst das Arbeitspaket die agile Implementierung und den Betrieb von Komponenten, Diensten und Schnittstellen, um ein robustes und flexibles System zu gewährleisten.

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AP 4

Datenspendeportal und Schnittstellen

Dieses Arbeitspaket konzentriert sich auf die Integration proprietärer digitaler Dienste aus der Industrie in die Core-Backend-Infrastruktur von Smart FOX. Ausgehend von der Formulierung präziser Anforderungen für die Anbindung dieser Dienstleistungen, um eine nahtlose Konnektivität und Funktionalität sicherzustellen, wird im nächsten Schritt die Spezifikation der Architektur und Schnittstellen, insbesondere für das Bürger:innen- und Patient:innen-Portal sowie das Einwilligungsmanagement, vorgenommen. Anschließend erfolgt die Implementierung und der Betrieb der erforderlichen Komponenten, Dienste und Schnittstellen, um ein robustes und effizientes System zu gewährleisten.

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AP 5

Demonstrator – Data Linkup

Dieses Arbeitspaket konzentriert sich auf die datenschutzgerechte Nutzung von ELGA-standardisierten Daten und greift dabei auf hochwertige Datensätze aus etablierten Forschungsaktivitäten zurück. Es zielt darauf ab, Bürger:innen und Patient:innen die Möglichkeit zu geben, zusätzliche Einwilligungen zur Nutzung ihrer ELGA-Daten im Zusammenhang mit bestehenden Forschungskontexten zu erteilen. 1) das Arbeitspaket untersucht die Machbarkeit der Integration bestehender Biobank-Daten mit ELGA-Daten für Darmkrebs, um zukünftig die Biomarker-Forschung zu verbessern. 2) Es wird das Potenzial zur Einbindung von Daten aus dem niedergelassenen Bereich in ein bestehendes integriertes Versorgungsregister für Herzinsuffizienzpatient geprüft, um den Umfang und Nutzen des Registers zu erweitern.

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AP 6

Demonstrator – Patienten generierte Daten und Ergebnisse

Dieses Arbeitspaket untersucht Möglichkeiten und die Bereitschaft  bürgerspezifische/patientenbasierte Datenspenden aus Tele- oder Selbstmonitoringplattformen durchzuführen.

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AP 7

Demonstrator – Rekrutierung

In diesem Arbeitspaket untersuchen wir, wie Dienstleistungen aus der Industrie durch die Nutzung von gespendeten ELGA-standardisierten Gesundheitsdaten profitieren können, um die Effektivität der klinischen Forschung zu verbessern. Wir demonstrieren einen technischen Durchbruch, indem wir zwei Rekrutierungsservices mit den Smart FOX-Datenspende-Registern verbinden. Diese Integration zeigt das Potenzial für eine verbesserte Rekrutierung und Datennutzung in der klinischen Forschung auf.

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AP 8

Dissemination und Verwertung

Um eine hohe Sichtbarkeit des Projekts sicherzustellen, Know-how auszutauschen und Exploitationsstrategien für generierte (geteilte) geistige Eigentumsrechte zu entwickeln, sind im Projekt verschiedene Aktivitäten geplant. Dies umfasst die Entwicklung einer Kommunikationsstrategie, den Kontakt zu ähnlichen oder verwandten Projekten und Initiativen aufzunehmen und einen Diskurs auf privater und öffentlicher Ebene zu führen.

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