Als Teil des Forschungsprojekts Smart FOX finden im Laufe des Projekts insgesamt sechs Learning Clubs statt. Im Rahmen von Learning Clubs werden projektrelevante Fragestellungen und Thematiken durch Projektpartner präsentiert und erläutert. Im Mittelpunkt stehen dabei gesundheitswissenschaftliche, rechtliche und ethische Perspektiven sowie die Patient:innensicht. Ziel ist, den projektinternen Austausch zu fördern, die Rahmenbedingungen des Forschungsprojekts zu erarbeiten und somit eine Plattform für ethische, rechtliche, soziale und wirtschaftliche Fragen zu bieten.

1. Learning Club – Recap

Am 6. Mai 2024 fand der erste Smart FOX Learning Club statt – Ziel war, in einem Q&A-Setting die Möglichkeit zum Diskurs über Inhalte des Governance- und Community-Arbeitspakets im Konsortium zu bieten. Anfangs wurde durch die Präsentation des Ludwig Boltzmann Institute – Digital Health and Patient Safety und der Survivors Austria Einblick in die geplante Einbindung von Patient:innen geboten. Im Anschluss wurden durch die Gesundheit Österreich GmbH die Implikationen des European Health Data Spaces für Smart FOX erarbeitet. Das Team der UNIVIE hat im Rahmen des ersten Learning Clubs Einblicke in das Datenschutzrecht, urheberrechtliche Aspekte sowie den Data Governance Act gegeben. Vorab wurden projektbezogene rechtliche Fragen gesammelt, die dann im Anschluss diskutiert und beantwortet wurden. Als Output des Events wurden Legal Briefs erstellt, die kurz gefasst Auskunft über die rechtlichen Problemstellungen geben sollen.

2. Learning Club – Recap

Der zweite Smart FOX Learning Club fand am 9. Oktober 2024. Im Rahmen dieses Events sollten vor allem die Inhalte des im September 2024 finalisierten Data Governance Frameworks im Mittelpunkt stehen. Da es sich dabei um ein lebendiges, also beständig weiter zu entwickelndes und mit neuen Inhalten zu ergänzendes Dokument handelt, ist der Austausch im Rahmen des Konsortiums maßgebend für die weiteren Versionen des Data Governance Frameworks. Zuerst wurden von Seite des LBI DHPS die Ergebnisse der Diskussion von Datenspenden im Patient:innenbeirat präsentiert. Anschließend wurde vom Team der UNIVIE auf die Grund-, Persönlichkeits- und Betroffenenrechte von Datenspendenden eingegangen. Nachdem die Einschränkungen der Sekundärnutzung von ELGA-standardisierten Daten sowie die (un)gerichtete Datenspende und die Registrierung als datenaltruistische Organisation nach dem DGA durch die UNIVIE präsentiert und diskutiert wurden, folgten Einblicke der GÖG in die Folgen des EHDS. Legal Briefs wurden erneut als Resultat des Austauschs erstellt, um die rechtlichen Rahmenbedingungen kurz gefasst darzustellen.

> Der nächste Termin findet im Januar 2025 (Smart FOX Learning Club 3) statt. In Kürze folgen nähere Details.